Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Uveitis
Rare disorder with strabismus
Genetic macular dystrophy
Early-onset anterior polar cataract
Congenital stromal corneal dystrophy
Posterior amorphous corneal dystrophy
Conjunctival telangiectasia
Meesmann corneal dystrophy
Retinal vasculopathy with cerebral leukoencephalopathy and systemic manifestations
Congenital upper palpebral retraction
Cryptophthalmia
Hereditary retinoblastoma
X-linked endothelial corneal dystrophy
Chondroectodermal dysplasia with night blindness
Okihiro syndrome
Cancer-associated retinopathy
Cogan syndrome
Intermediate uveitis
Pediatric-onset glaucoma of genetic origin
Anterior uveitis
Oculocutaneous albinism type 1
Norrie disease
Oculofaciocardiodental syndrome
Oculocutaneous albinism type 3
Aplasia of lacrimal and salivary glands
Benign concentric annular macular dystrophy
Usher syndrome type 1
Endophthalmitis
Oculoauricular syndrome, Schorderet type
Fundus pulverulentus
IRVAN syndrome
Isolated microphthalmia-anophthalmia-coloboma
Fleck corneal dystrophy
Conjunctival hemangioma or hemolymphangioma
SRD5A3-CDG
Rare disorder with ptosis
Peters anomaly-cataract syndrome
Congenital malformation of the eyelid
Leber hereditary optic neuropathy
Rare palpebral disorder
Idiopathic panuveitis
Retinitis punctata albescens
Bradyopsia
Ligneous conjunctivitis
Inherited retinal disorder
Non-infectious anterior uveitis
Blepharo-cheilo-odontic syndrome
Oculocutaneous albinism type 2
Revesz syndrome
Corneal intraepithelial dyskeratosis-palmoplantar hyperkeratosis-laryngeal dyskeratosis syndrome
Idiopathic macular telangiectasia type 1
Coats disease
Unclassified primitive or secondary maculopathy
Hypomyelination-congenital cataract syndrome
Coralliform cataract
Glaucoma associated with neural crest cell migration anomaly
Corneal endotheliitis
Posterior polymorphous corneal dystrophy
Pigmented conjunctival lesion
Epithelial basement membrane dystrophy
Knobloch syndrome
Palpebral epidermal tumor
X-linked reticulate pigmentary disorder
Eyelid border anomaly
Spasmus nutans
X-linked recessive ocular albinism
Phacoanaphylactic uveitis
Central areolar choroidal dystrophy
Isolated distichiasis
Oculocutaneous albinism type 4
Microcornea-myopic chorioretinal atrophy-telecanthus syndrome
Septo-optic dysplasia spectrum
Morning glory disc anomaly
Retinal macular dystrophy type 2
Familial retinal arterial macroaneurysm
Serpiginous choroiditis
Stickler syndrome type 1
Congenital microcoria
Pigmentation disorder with eye involvement
Syndromic disorder with strabismus
Essential strabismus
Tolosa-Hunt syndrome
Colobomatous and areolar dystrophy
Rare ophthalmic disorder
Cerulean cataract
Congenital malformation of the eye with glaucoma as a major feature
Central cloudy dystrophy of François
Sorsby pseudoinflammatory fundus dystrophy
Conjunctival lymphangiectasia
Bothnia retinal dystrophy
Lisch epithelial corneal dystrophy
Familial drusen
Colobomatous microphthalmia
Palpebral tumor
Congenital cornea plana
Microblepharon-ablephara syndrome
Childhood-onset autosomal recessive myopathy with external ophthalmoplegia
Fatty acid hydroxylase-associated neurodegeneration
Congenital trigeminal anesthesia
Oculocutaneous albinism
Micro syndrome
Oculocutaneous albinism type 1B
Åland Islands eye disease
Nuclear oculomotor paralysis
Retinal dystrophy with inner retinal dysfunction and ganglion cell anomalies
Distal deletion 6p
Congenital eyelid retraction
Pellucid marginal degeneration
Glaucoma-ectopia lentis-microspherophakia-stiff joints-short stature syndrome
GAPO syndrome
Familial exudative vitreoretinopathy
Congenital cataract microcornea with corneal opacity
Congenital hereditary endothelial dystrophy type I
Bulbar conjunctival dermoid or conjunctival dermolipoma
EEM syndrome
Autosomal dominant optic atrophy plus syndrome
Precancerous lesion of palpebral epidermis
Hypotrichosis with juvenile macular degeneration
Late-onset retinal degeneration
Early-onset X-linked optic atrophy
Microtia-eye coloboma-imperforation of the nasolacrimal duct syndrome
Gyrate atrophy of choroid and retina
Coloboma of macula-brachydactyly type B syndrome
Isolated congenital sclerocornea
Bilateral acute depigmentation of the iris
Primary early-onset glaucoma
Congenital ectropion uveae
Congenital primary aphakia
Familial pterygium of the conjunctiva
Microphthalmia, Lenz type
Systemic diseases with panuveitis
Rare oculomotor nerve disorder
Vitreoretinopathy
Retinal degeneration-nanophthalmos-glaucoma syndrome
Early-onset partial cataract
Anterior segment developmental anomaly without extraocular manifestations
Early-onset nuclear cataract
Goniodysgenesis
Goldmann-Favre syndrome
Fuchs endothelial corneal dystrophy
Stickler syndrome type 2
Conjunctival tumor
Gelatinous drop-like corneal dystrophy
Benign tumor of palpebral epidermis
Retinoblastoma
Vasoproliferative tumor of the retina
Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis
North Carolina macular dystrophy
Oligocone trichromacy
Corneodermatoosseous syndrome
PEHO syndrome
Kandori fleck retina
Isolated congenital megalocornea
Ocular albinism
Infectious epithelial keratitis
Toxic maculopathy due to antimalarial drugs
Paraneoplastic uveitis
Eales disease
Ocular coloboma
WAGR syndrome
Idiopathic posterior uveitis
Autosomal recessive Stickler syndrome
Blindness-scoliosis-arachnodactyly syndrome
Myopic macular degeneration
Coats plus syndrome
Disease predisposing to age-related macular degeneration
Microcornea-posterior megalolenticonus-persistent fetal vasculature-coloboma syndrome
Corneal dystrophy-perceptive deafness syndrome
Palpebral sebaceous gland tumor
Retinitis pigmentosa
Congenital entropion
Blepharophimosis-ptosis-epicanthus inversus syndrome
Autosomal dominant optic atrophy and peripheral neuropathy
Cystoid macular dystrophy
Aniridia-renal agenesis-psychomotor retardation syndrome
Sympathetic ophthalmia
Dermochondrocorneal dystrophy
X-linked corneal dermoid
Non-infectious posterior uveitis
Keratoconus
Aceruloplasminemia
MMEP syndrome
Moebius syndrome
Muir-Torre syndrome
Epithelial recurrent erosion dystrophy
Supranuclear eye movement disorder
Vitreoretinal degeneration
Lens position anomaly
Total early-onset cataract
Corneoiridogoniodysgenesis
Juvenile glaucoma
Rare isolated myopia
Thiel-Behnke corneal dystrophy
Rare disorder of the lacrimal apparatus
Coloboma of eye lens
Juvenile cataract-microcornea-renal glucosuria syndrome
Coloboma of choroid and retina
Malignant tumor of palpebral epidermis
X-linked retinoschisis
Rare eyelid malposition disorder
Bardet-Biedl syndrome
Congenital hereditary endothelial dystrophy type II
Foveal hypoplasia-optic nerve decussation defect-anterior segment dysgenesis syndrome
Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion
Aniridia-cerebellar ataxia-intellectual disability syndrome
Achromatopsia
Fuchs heterochromic iridocyclitis
Colobomatous microphthalmia-obesity-hypogenitalism-intellectual disability syndrome
Early-onset non-syndromic cataract
MORM syndrome
Oculocutaneous albinism type 7
Fundus albipunctatus
Cataract-glaucoma syndrome
Congenital trochlear nerve palsy
Optic atrophy-intellectual disability syndrome
Congenital vitreoretinal dysplasia
Birdshot chorioretinopathy
Lens size anomaly
Early-onset posterior polar cataract
Corneodysgenesis
Ataxia-oculomotor apraxia type 1
Congenital glaucoma
Stargardt disease
Rare refraction anomaly
Subepithelial mucinous corneal dystrophy
Ectopia lentis-chorioretinal dystrophy-myopia syndrome
Acute endophthalmitis
Aniridia
Renal coloboma syndrome
Microphthalmia with brain and digit anomalies
Autosomal dominant rhegmatogenous retinal detachment
Infectious anterior uveitis
Peters anomaly
Autosomal dominant neovascular inflammatory vitreoretinopathy
Early-onset progressive neurodegeneration-blindness-ataxia-spasticity syndrome
Neurotrophic keratopathy
Microphthalmia-retinitis pigmentosa-foveoschisis-optic disc drusen syndrome
Oculocutaneous or ocular albinism
Polymicrogyria with optic nerve hypoplasia
Corneal dystrophy
Autosomal dominant optic atrophy
Choroideremia
Lens shape anomaly
Rare disease with glaucoma as a major feature
Chandler syndrome
Stickler syndrome
Familial flecked retinopathy
Rare hyperopia and astigmatism
Granular corneal dystrophy type I
Isolated ectopia lentis
Congenital alacrima
Coloboma of macula
Persistent hyperplastic primary vitreous
Hereditary hyperferritinemia-cataract syndrome
3-methylglutaconic aciduria type 3
Palpebral lentiginosis
Ectropion congénital
Anomalie du développement de l'oeil
Bestrophinopathie autosomique récessive
Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt
Maladie d'Oguchi
Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse
Syndrome de Peters plus
Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité
Tritanopie
Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada
Maculopathie placoïde persistante
Syndrome d'Usher type 2
Dystrophie maculaire occulte
Cécité nocturne stationnaire congénitale
Rétinopathie vasculaire héréditaire
Apraxie oculomotrice
Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus
Neuropathie optique héréditaire
HERNS syndrome
Cataracte zonulaire précoce
Dysplasie rétinienne liée à l'X
Glaucome secondaire à une anomalie de la différenciation ou de la prolifération
Anomalie d'Axenfeld
Dystrophie cornéenne de Reis-Bücklers
Anomalie de l'appareil sécréteur du système lacrymal
Colobome de l'iris
Maladie rare inflammatoire de l'oeil
Tumeur pigmentée de la paupière
Atrophie rétino-choroïdienne paraveineuse pigmentée
Syndrome de microsphérophakie-dysplasie métaphysaire
Entropion secondaire
Syndrome d'aniridie-déficience intellectuelle
Epiblépharon
Maladies systémiques avec uvéite postérieure
Albinisme oculocutané type 6
Albinisme oculaire avec surdité sensorielle tardive
Anomalie du système nerveux avec atteinte ophtalmologique
Syndrome de Duane
Kératoconjonctivite atopique
Vasculopathie cérébro-rétinienne
Maladie génétique de la rétine et du vitré
Syndrome de Behr
Kératoconjonctivite limbique supérieure
Maladie de Wagner
Maladie rare d'opacification du cristallin
Atrophie essentielle de l'iris
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndromes comprenant un kératocône
Dystrophie cornéenne grillagée type I
Dystrophie cornéenne pré-descemétique
Colobome papillaire
Syndrome de Gardner
Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée
Kératoconjonctivite vernale
Panuvéite infectieuse
Anomalie des canthus
Microphtalmie-anophtalmie-colobome
Uvéite antérieure idiopathique
Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire
Endophtalmie chronique
Rétinopathie externe annulaire aiguë
Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale
Syndrome MRCS
Syndrome d'aniridie-rotule absente
Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle
Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale
Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal
Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme
Mouvements anormaux de l'oeil
ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil
Atrophie optique autosomique dominante classique
Maladie génétique rare de l'oeil
Maladie rare du cristallin
Syndrome de Cogan-Reese
Dystrophie progressive des cônes
Hypermétropie syndromique
Dystrophie cornéenne granulaire type II
Syndrome d'Alström
Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal
Colobome de la paupière
Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige
Naevus de la paupière
Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux
Panuvéite
Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs
Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3
Syndrome de cataracte-microcornée
Albinisme oculocutané syndromique
Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice
Nanophtalmie
Dystrophie maculaire en ailes de papillon
Cataracte pulvérulente
Dystrophie cornéenne stromale
Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol
Dystrophie cornéenne de Schnyder
Dystrophie des cônes et des bâtonnets
Dystrophie cornéenne superficielle
Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère
Microphtalmie syndromique type 5
Tumeur mésenchymateuse de la paupière
Neuromyélite optique
Aniridie syndromique
Amaurose congénitale de Leber
Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome
Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé
Pattern dystrophie
Albinisme oculocutané type 5
Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie
Syndrome d'Usher type 3
Ectropion congénital isolé
Rétinopathie du prématuré
Syndrome tarsal kink
Maladie acquise de l'oeil
Rétinopathie occulte externe zonale aiguë
Uvéite postérieure infectieuse
Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle
Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime
Maladie neuro-ophtalmologique
Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin
Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice
Atrophie optique isolée autosomique récessive
Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte
Trouble de la vision des couleurs
Syndrome d'effusion uvéale idiopathique
Cataracte syndromique
Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance
Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux
Cryptophtalmie isolée
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Tumeur d'origine pilaire de la paupière
Syndrome d'Axenfeld-Rieger
Plis épicanthaux
Syndrome de Horner congénital
Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome d'amaurose-hypertrichose
Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire
Syndrome de Matthew-Wood
Kératite interstitielle linéaire idiopathique
Kératite autosomique dominante
Albinisme oculocutané type 1 thermosensible
Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale
Syndrome irido-cornéo-endothélial
Dystrophie rétinenne syndromique non classifiée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 3
Uvéite postérieure
Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus
Dystrophie maculaire vitelliforme de Best
Dystrophie cornéenne syndromique
Communication artérioveineuse rétinienne congénitale
Maladies systémiques avec uvéite antérieure
Dystrophie cornéenne maculaire
Anomalie vasculaire de la conjonctive
Hypoplasie syndromique du nerf optique
Glaucome néovasculaire
Anomalie de la cinétique de la paupière
Tumeur neurogène de la paupière
Conjonctivite gonococcique
Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle
Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante
Aniridie isolée
Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale
Malformation capillaire de la rétine
Maladie rare de la paupière, de l'appareil lacrymal et de la conjonctive
Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés
Maladie de Bietti
Atrophie optique autosomique récessive type OPA7
Atrophie bifocale choriorétinienne progressive
Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique
Albinisme oculocutané type 1A
Monochromatisme à cônes bleus
Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive
Rétinoblastome non héréditaire
Alacrymie congénitale isolée
Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X
Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage
Anomalie de Rieger
Kératite stromale à herpes simplex
Syndrome d'ablépharie-macrostomie
Syndrome triple A
Maladie de Leber plus
Dystrophie à bâtonnets prédominants syndromique
Syndrome d'Usher
Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien
Cataracte suturale précoce
Dystrophie cornéenne postérieure
Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure
Apraxie oculomotrice type Cogan
Tumeur de la paupière avec malformation vasculaire
Syndrome EDICT
Télécanthus syndromique
Rétine tachetée familiale bénigne
Maladie rare de l'oeil par anomalie de la différenciation
Pemphigoïde oculaire cicatricielle
Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante
Euryblépharon
Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification:
13.10.2023